كل ماتريد أن تعرفه عن "متلازمة داون " ؟؟!!

هلا ..

كثير منا يرى أطفال من فئة الداون أو المنغولية كما يُطلق عليها ..

ماهي هذه الفئة ؟؟ وما أبرز صفات أطفالها ؟؟ وما علاجها ؟؟ والكثير

من الأسئلة المتعددة ،، يجيب عليها هذا الملف المفصل عن " متلازمة

داون " ...


تعريف بمتلازمة داون

ما هي متلازمة داون، ولماذا اطلق عليها هذا الاسم؟
- تعتبر متلازمة داون من أكثر الظواهر انتشارا في العالم، وهي عبارة عن زيادة في عدد المورثات الصبغية عند الشخص المصاب بمتلازمة داون، بحيث يكون اجمالي المورثات الصبغية لدى الشخص 47مورثا، بينما يكون العدد الطبيعي للشخص العادي هو 46مورثا. وقد توصل العلم إلى بعض أسباب زيادة هذا المورث الصبغي الذي يؤدي إلى تثلث الصبغية 21المعروفة بمتلازمة داون، اما تسمية هذه الظاهرة بمتلازمة داون فتعود إلى العالم البريطاني جون لانجدون داون الذي وصفها وصفا دقيقا عام 1866م، وكان هذا عندما لاحظ ان أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة الذي كان يقوم بدور الإشراف على مجموعة من الأطفال حيث لاحظ ان أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة الذي كان يقوم بدور الإشراف على مجموعة من الأطفال حيث لاحظ انهم يشبهون بعضهم البعض في ملامح الوجه وخصوصا في العين التي تمتد إلى أعلى والتي تشبه oriental Features العرق الأصفر، فأطلق عليهم اسم المنغوليين نسبة إلى جمهورية منغوليا، وظل هذا الاسم شائعا إلى عام 1967م عندما كانت أسباب المرض معروفة واتضح انه ناتج عن خطأ في الصبغيات ولا علاقة له بالعرق الأصفر، فتم بعدها اصدار قرار بمنع استخدام هذا الاسم لوصف المرض، وعرف منذ ذلك
الوقت بمتلازمة داون. وهناك ثلاثة أنواع اساسية من متلازمة داون، النوع الأول الثلاثي "21" ويشكل 95% من متلازمة داون، النوع الثاني، ويطلق عليه اسم الانتقال ويعني به التصاق مورث زائد زوج من المورثات، ويشكل 4%، النوع الثالث، موزيبك ويشكل 1%.

هل نسبة ولادة طفل ذي متلازمة داون كبيرة، وعند أي عمر بالنسبة للفتيات؟

- لقد أشارت الاحصائيات ان من بين كل 700إلى 1000حالة ولادة طبيعية نجد حالة طفل مصاب بمتلازمة داون، من 1إلى 1000تقريبا. ويلاحظ ان 80% من الحالات المصابة بمتلازمة داون لا تتجاوز أمهاتهم ال 35سنة من العمر ومع ذلك تزداد فرص إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون لدى هؤلاء الأمهات، كما ان انجاب طفل ذي متلازمة داون يزيد من فرصة إنجاب طفل آخر. وتوجد النسبة بين كل 800إلى 1200ولادة طبيعية حالة طفل بمتلازمة داون. ومن سن 15إلى 29سنة: 1500، ومن سن 30إلى 34سنة 1: 800، ومن سن 35إلى 39سنة 1: 270، ومن سن 40إلى 44سنة 1: 100، وفوق عمر ال 45سنة تكون النسبة من 1: 50.ومتلازمة داون هي عبارة عن خطأ صبغي "كروموسومي" يحدث خللا في المخ والجهاز العصبي ينتج عنه عوق ذهني واضطراب في مهارات الجسم الإدراكية والحركية، كما يظهر هذا الشذوذ ملامح وجهية وجسمية مميزة وعيوبا خلقية في أعضاء ووظائف الجسم، ولا يحدث هذا الشذوذ الصبغي نتيجة خلل في جهاز من أجهزة الجسم أو نتيجة للاصابة بمرض معين وكما انه ليس بالضرورة ان يكون حالة وراثية، بل هي قدرة الله سبحانه وتعالى يحدث خلال انقسام الخلية عند بداية تكوين الجنين يقول الله تعالى في كتابه العزيز: {هو الذي يصوركم في الأرحام كيف يشاء}، وعليه فإن أي زوجين وبدون تمييز معرضين لأن يولد لديهما طفل ذو متلازمة داون. وتختلف القدرات العقلية والجسدية لدى ذوي متلازمة داون من شخص لآخر، وهذا يعني انهم قادرون على التعلم والاستيعاب ولكن لابد من مجهودات إضافية لتحقيق ذلك من خلال عملية الشرح المكثف واستخدام طرق وبرامج تربوية ووسائل ايضاحية مناسبة لترسيخ المعلومة لديهم.

ما هي ردة فعل الوالدين عند اكتشاف اصابة وليدهما بمتلازمة داون؟

- تتفاوت ردات الفعل من شخص إلى آخر، ومهما كانت المعلومات المتوفرة لكلا الابوين عن متلازمة داون إلا انهما لابد وان يصابا بشيء من المفاجأة والخوف وعدم التصديق والحزن والغضب والشعور بالذنب وهي مشاعر طبيعية يشاركهم فيها جميع الآباء الذين أصيب اطفالهم بمتلازمة داون. وكان الشغل الشاغل لكثير من الدراسات التي استحدثت مؤخرا إيجاد طريقة جيدة ومقبولة لإعلام العائلة بوجود إعاقة مزمنة أو مرض في المولود الجديد، مع مراعاة المكان والموقع الذي سيتم فيه ابلاغ ذوي الطفل وذلك لأنها من أهم العوامل التي تساعد في التخفيف من شدة وقع الخبر على مسامعهم، كما ان اختيار المواقع غير المناسبة كاخبار الأب عبر الهاتف في مقر عمله، أو في ممر المستشفى أمام الآخرين الأمر الذي من الممكن ان يتسبب في احراجه، لذا فقد وجد المختصون ضرورة لاختيار المكان والزمان المناسبين لاخبار أسرة الطفل ذي المتلازمة مع توفر الخصوصية، ونظرا لخطورة الموقف فقد وجد انه من الضروري اخبار الأم والأب فقط مع معرفة نوعية العائلة ومدى استيعابها وإدراكها لمثل هذه الحالات لما له من بالغ الأثر على نفسية الطفل في المستقبل والمهام الملقاة على عاتقهم وقدرتهم على تحمل مثل هذه المسؤولية.

كيف يبدو طفل متلازمة داون؟


- معظم الأطفال الرضع والأطفال الصغار ذوي متلازمة داون جذابون ويشبهون الأطفال العاديين أكثر مما يختلفون عنهم، إلا ان الصفات المميزة لهم تصبح أكثر وضوحا كلما تقدموا في العمر.
وهي خصائص وسمات جسمية وملامح وجهية خاصة تميز ذويها عن غيرهم من الأسوياء، ومن أهم هذه الملامح:

1- ارتخاء العضلات والمفاصل وضعفها
2- صعوبات في النطق
3- تسطح الجانب الخلفي للرأس
4- قصر الرقبة
5- صغر حجم الاذنين وانشاء قليل من الحافة العلوية لهما
6- قد يكون لدى الطفل ذي متلازمة داون عينان تشبهان في شكلهما حب اللوز وتكونان مائلتين نحو الاعلى.
7- انف عريض ومسطح ويبدو اللسان كبيراً بالنسبة للفم.
8- خط عرضي وحيد في راحة اليد.



بما ان طفل المتلازمة لا يعد طفلاً عادياً فمن المؤكد ان هناك عدة مشاكل صحية قد تواجهه، ما هي؟
اولاً - زيادة الوزن لدى الاطفال المصابين بمتلازمة داون وذلك بسبب نوعيات الاكل المتناول،، قلة الحركة، ولاصابتهم بارتخاء العضلات مع تأخر المشي والحركة.
ثانياً: ازدياد العيوب الخلقية في الجهاز الهضمي لدى الاطفال المصابين بمتلازمة داون اكثر من الاطفال العاديين وعادة ما تكون عند الولادة كضيق الاثني عشر ويعالج جراحياً، عدم انبثاق الشرج وهي حالة تسمي hirschspring حيث يعاني الاطفال من الامساك الشديد، ونقص في عمل الامعاء الغليظة الذي يحتاج الى عمل biopsy اي خزعة للتشخيص.
ثالثاً - يعاني نسبة كبيرة من الاطفال ذي متلازمة داون من قلة السمع الذي يؤثر على اللغة والنطق بنسبة كبيرة تصل إلى 70% اسبابه هو خلل في عمل eustachian tube يسمى باللغة العربية (نفير اوستاش) وهو انبوب غضروفي يصل بين الاذن الوسطى والبلعوم، او تشويه مركب في الاذن الوسطى ولذلك ننصح بعمل اختبار للسمع في كل اطفال متلازمة داون في السنة الثانية من العمر واعطائهم العلاج المناسب اذا احتاجوا. ويكون عبارة عن (علاج بالمضاد لفترة 6- 8اسابيع او انابيب في طبلة الاذن تقلل من ارتشاح السائل وراء طبلة الاذن).
رابعاً - داء الزهايمر a13heimer disease وهو فقدان المريض القدرة على تذكر تلك الامور التي حدثت قريباً وفقدانه كافة النشاطات اليومية، وهو يرجع الى ترسب بعض البروتينات التي تسمى اميلويد على مسالك الاعصاب ويحدث في سن 30- 40سنة.
خامساً - عدم ثبات الفقرات المحورية والاطلسية وهو زيادة المرونة بين الفقرة الاولى والثانية للرقبة نتيجة لارتخاء الرباط الذي يربط بين الفقرتين، وبما ان الفقرات تحيط وتحمي الحبل الشوكي فعدم ثبات هذا المفصل يمكن ان يزيد من مخاطر اصابته، ويصيب 13- 14% من الافراد دون ظهور اي اعراض.
سادساً - نقص عمل الغدة الدرقية
سابعاً - القلب 50% من الاطفال ذوي متلازمة داون يعانون من وجود عيوب خلقية في القلب، ونسبة كبيرة من هؤلاء يتم علاجهم جراحياً.
ثامناً - فتحة القلب الشفافية endo cardial cushion
تاسعاً - فتحة بين الاذين والبطين atrioventricular defect
عاشراً - فتحة بين البطينين Ventriculal septal defect

ما هي الطرق المثلى لمتابعة الاطفال ذوي متلازمة داون لتجنيبهم مشاكل صحية اكبر؟1 _ التشخيص chromosomal analysis
2- ملاحظة عمل الغدة الدرقية بصفة دورية
3- قياس السمع بشكل دوري.
4- قياس النظر
5- عمل اشعة لفقرات العنق cervical - spine
6- عمل تخطيط للقلب واشعة صوتية.
7- فحص لعمل الجهاز الهضمي DGA


أجابت على الأسئلة د. هدى قطان استشاري طب الأطفال بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث.المصدر:جريدة الرياض

__________________

أسئلة و أجوبة عن متلازمة داون !!


--------------------------------------------------------------------------------

** هل هو وراثي ؟

لا ،لا تعتبر متلازمة داون مرضاً وراثيا بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس.و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو اكثر من الأقارب ممن لديهم متلازمة داون.هناك نوع نادر من متلازمة داون يكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين.وهذا النوع يعتبر وراثيا ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة .يمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.

** هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله؟

بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قدمت لهم الرعاية الطبية و عولج مرض القلب .وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها متلازمة داون.

** هل هو عقيم؟

الذكر عقيم.أما الأنثى ليست عقيم. ويمكن أن تلد طفل سليم(احتمال 50%) أو طفل لديه متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك ينصح بإجراء اختبار لكروموسومات للجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل.

** كيفية التعامل معه مستقبلا؟

سؤال كبير و لا يكفي إجابة قصيرة. ولكن بالمختصر لو علمنا ما هي الطريقة الصحيحة في معاملة الأطفال والأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة لوضح الجواب.

** هل هو مؤذي شرس أم لا؟

لا، ليس مؤذي ولا عدواني بل بالعكس فهم مرحين ويحبون العب و الاختلاط. ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية او اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لدية إعاقة.

** نموه هل هو طبيعي؟

النمو الجسماني ، نعم طبيعي ، يميزهم رخاوة في العضلات و زيادة الوزن(سمنه)
في سن السابعة وما فوق فعلى أهل هؤلاء الأطفال الحرص من الصغر على الغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر.

** ما هي أسبابه هل بسبب أدوية ......؟
لأسباب غير معروفة. الشيء الوحيد المعروف انه كلما تقدم سن المرأة زاد احتمال أن تلد طفلا متلاومة داون. و لا يعرف السبب ، الأدوية خاصة المضادات الحيوية بالتأكيد ليست السبب ، فهذا المرض معروف قبل ان تكتشف المضادات الحيوية.

** كم عدد الكروموسومات ؟
في النوع الشائع 47 كروموسوم(العدد الطبيعي 46)

** هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟لا يوجد علاج شافي ،وبعد علاج المشاكل الصحية ان وجدت فإن أهم شيء بعد ذلك هو عملية تأهيل وتعليم هؤلاء الأطفال ، و الاستجابة تعتمد على قدر الجهد الذي يقدم لطفل.

** هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟من السهل على الأطباء خاصة أطباء الأطفال معرفة طفل متلازمة داون من ملامح الوجه و رخاوة العضلات.

برنامج التدخل المبكر لمتلازمة داون "


بدأ تطبيق البرنامج في عام 1974م تحت مسمى برنامج الرعاية الوالدية لأطفال متلازمة داون، وهو برنامج تعليمي للتدخل المبكر يهدف الى تدريب أهالي أطفال متلازمة داون بعد الولادة مباشرة وحتى سن 3 سنوات، ويعتبر الأمهات والآباء شركاء رئيسيين في العملية التعليمية لهؤلاء الأطفال.

صمم البرنامج من قبل فريق مختص كان من ضمن أعضاءه عدد من أهالي أطفال متلازمة داون المهتمين بالموضوع، وذلك لقناعة القائمين على تصميم البرنامج بأن أكثر الناس مقدرة على فهم احتياجات أطفال متلازمة داون هم ذويهم، ولمقدرتهم على ملاحظة وتقييم سلوكهم طوال اليوم.

يقدم التدريب في البرنامج من قبل متخصصين بعضهم من الأهالي (برنامج من الوالدين للوالدين)،ويتم التدريب دون اربك لبرنامج الأسرة اليومي، فعلى سبيل المثال: على الأم أن تستغل وقت الافطار في تدريب طفلها على كيفية استخدام الملعقة وهي بالحديث معه عن نوع الطعام وكيفيه طهيه تثري محصوله اللغوي أيضا، وبذلك يكون التعليم في أكثر الأوقات ملاءمة لها ولأسرتها.

كما يرشدها البرنامج على كيفية اجراء تعديلات مناسبة عند استخدام أدوات أخوته، كرفع الكرسي بوسادة (لما قد يتصف به أطفال المتلازمة من قصر في القامة)، أو بتصميم أرضية لصينية الطعام تحول دون انزلاق الطبق عند تناول طعامه مثلا .

يقوم البرنامج بزيارة أهالي الأطفال بداية في الأسبوع الذي يلي الولادة مباشرة من قبل أخصائية مدربة لهذه الغاية، تصمم برنامجا تدريبيا بالتعاون مع الأهل وبناء على تقييم يجرى للطفل في المجالات الاجتماعية، الادراكية ، الاتصالية ، العناية الذاتية، والحركية، وبعد تصميم البرنامج تتم الزيارة مرة كل أسبوعين تترك فيها الأخصائية خطة تعليمية يعمل الأهالي على تطبيقها مع أبنائهم ولكونها مكتوبة يكون بمقدور الأهل التدريب يوميا على المهارات ومراقبة تطور طفلهم مع ضرورة الاتصال بالأخصائية عند كل انجاز يحققه الطفل مما يتيح الفرصة لإضافة مهارات جديدة أكثر تقدما،

لقد حقق البرنامج منذ بدايته نجاحا كبيرا لاعتماده الأساسي على مراحل التطور الطبيعي للطفل والذي يوضح تفصيليا ما ينبغي على الطفل أن يتقنه في كل شهر خلال السنوات الثلاث الأولى من العمر.

متلازمة داون و مشاكل الغدة الدرقية


--------------------------------------------------------------------------------

وظيفة الغدة الرقية
تجلس الغدّة الدّرقيّة في الجهة الأمامية للرقبة أمام الحنجرة .وهي التي تنتج هرمون الغدة الدرقيّة من مادة اليود وبروتين التيروسين.يعرف هرمون الغدة الدرقية بالثايروكسين وهو يفرز على شكل مادة رباعية ضعيفة المفعول تسمى ب T4.يتحول الهرمون الرباعي الا هرمون ثلاثي(T3 ) في داخل الغدة الدرقية وفي بعض الأعضاء الأخرى كالكبد والكلية. والهرمون الثلاثي أقوى تأثيرا من الرباعي وهو مهم جدًّا لنموّ الأطفال ولعمليّة التّمثيل الغذائيّ لكلّ الأعمار .

يتحكم في إفراز هرمون الغدة الدرقية هرمون أخر يسمى هرمون منعش الغدة الدرقية ( TSH ) , وهو يفرز من الغدّة النّخاميّة التي توجد في الجزاء الأمامي من المخ. يستشعر المخ مستوى الهرمون الثلاثي في الدم، فإذا انخفض مستواه عن مستوى معين تقوم الغدة النخامية بإفراز هرمون منعش الغدة الدرقية (TST) الذي بدورة يقوم بتحفيز الغدة الدرقية لإفراز المزيد من هرمون الغدة الدرقية حتى يصل للمعدل الطبيعي

مرض انخفاض هرمون الغدة الدرقية Hypothyroidism
هذه هي حالة مرضية يكون فيها مستوى هرمون الغدة الدرقية في الدم اقل من المستوى الطبيعي.وتعتبر هذه الحالة هي أكثر أمراض الغدة الدرقية شيوعا بين الأطفال المصابون بمتلازمة داون.قد يحدث انخفاض هرمون الغدة الدرقية منذ الولادة ( ويسمى انخفاض خلقيّ ) أو قد يحدث في أيّ عمر (ويسمى انخفاض مكتسب ) . تفحص وزارة الصحة في المملكة العربية السعودية كما هو الحال للعديد من البلدان كلّ المواليد من أجل اكتشاف انخفاض هرمون الغدة الدرقية الخلقي لمحاولة التقليل من تأثير الانخفاض على قدرات هؤلاء الأطفال الذهنية.ينتج انخفاض مستوى هرمون الغدة الدرقية في النوع الخلقي نتيجة لعدم تتشكّل أو تخلق الغدة الدرقية بطريقة سليمة في الجنين .بينما ينتج انخفاض هرمون الغدة الدرقية المكتسب للأطفال المصابون بمتلازمة داون إما نتيجة لهجوم أجسام مضادة على الغدة الدرقية (autoimmunity) أو نتيجة لحدوث التهاب يهبط من كمية الهرمون المفرز ويحول الغدة الدرقية الا قطعة من الألياف thyroiditis.

يصعب اكتشاف انخفاض هرمون الغدة الدرقيّة لان أعراض المرض قد لا تكون واضحة و بخاصّة عند الأطفال . وهذه الأعراض تشمل بطء في النّموّ ،بطء في اكتساب المهارات العصبية, زيادة في حجم السان , رخاوة في العضلات،جفاف في الجلد و الإمساك.وكما تلاحظ فان هذه الأعراض شائعة عند جميع الأطفال المصابون بمتلازمة داون. لذى فانه يوصى بعمل فحص روتيني لمستوى هرمون الغدة الدرقية لكل الأطفال المصابون بمتلازمة داون بشكل دوري كما يلي: تفحص عند الولادة ,عند 6 شهور من العمر , عند إتمام السنة الأولى من العمر ,ثم بعد ذلك سنويا وبشكل منتظم .

يقيس الأطباء مستوى منعش الغدة الدرقية TSH و الثيروكسين T4 , و بعض الأطباء يقيس مستوىT3 أيضا.و بشكل عام فان علامة انخفاض هرمون الغدة الدرقية هو نقص في مستوى الT4 في الدم مصحوب بزيادة في الTSH (كان الغدة النخامية تحاول أن تحفز الغدة الدرقية بشكل قوي لإفراز المزيد من الثيروكسين).

يحدث لدى بعض الأطفال خاصة الأطفال الصغار زيادة في مستوى الTSH مع بقاء مستوى ال T4في المستوى الطبيعي . هذه الحالة تسمى بفرط الهرمون المنعش للغدة الدرقية الغير معروف السبب " idiopathic hyperthyrotropinemia ." إن الأسباب غير واضح , وقد تعكس عيب في إفراز ا لTSH , أو قد يكون علامة لنقص حقيقيّ وشيك لهرمون الغدة الدرقية يستدعي المتابعة الدرقية لتحري الوقت المناسب لبدء العلاج .

العلاج هو إعطاء هرمون الغدة الدرقيّة (الثيروكسين)thyroxin عن طريق الفم . تعدل بعدها الجرعة على حسب مستوى الهرمون في الدم عن طريق عمل تحاليل دم متتالية. يستمر العلاج مدى الحياة . وقد يلاحظ الآباء أن الطفل قد أصبح نشيط فجأةً بعد أن كانوا معتادين على طفل ساكن خامل معظم الوقت,وهذه في الحقيقة حالة الطفل الطّبيعيّة .

مرض زيادة هرمون الغدة الدرقية Hyperthyroidism هذه الحالة اقل شيوعا من حالة انخفاض هرمون الغدة الدرقية hypothyroidism . السبب المعتاد هو هجوم الأجسام المضادةautoimmune ,و لكنّ في هذه الحالة وبشكل غريب تؤدي هذه الأجسام المضادة مع جهاز المناعة إلى جعل الغدة الدرقية تفرز هرمون الغدة الدرقية بشكل عالي جدا . (ويسمى بمرض جريف ). الأعراض تتضمّن خفقان في القلب (سرعة في دقات القلب ) , العصبيّة , زيادة في التعرق , ضعف في التركيز و الانتباه , الشّعور بالسخونة وحب الأجواء الباردة. في كثير من الأحيان يلاحظ تضخم في حجم الغدة الدرقيّة بشكل ملحوظ .

عند اجراء فحص للدم نجد ان مستوى ال TSH منخفض او طبيعي , ومستوى ال T3 و T4 عالي.

علاج زيادة هرمون الغدة الدرقية اصعب من علاج انخفاضه وفي العادة العلاج يكون عبارة عن عقاقير الهدف منها منع تاثير هرمون T4 على أنسجة الجسم .لذلك فالعقاقير المثبطة للغدة الدرقية هي في العادة التي تستخدم في العلاج.اذا لم تنفع هذه العقاقير في مكافحة المرض او عند ظهور اعراض جانبية شديدة للعلاج بالادوية فانه قد يلجاء للتدخل الجراحي لأزالة جزء من الغدة الدرقيّة , و ثمّ يعطى المريض الثيروكسين اذا انخفض مستواة عن المعدل الطبيعي.

الجدل حول الغدة الدرقيّة ومتلازمة داون
في السابق وقبل ان يعرف ان سبب متلازمة داون هو حلل في عدد الكروموسومات كان يعتقد ان انخفاض هورمون الغدةالدرقية هو المسبب لمتلازمةداون! في عام 1896 (اي بعد20 سنة من وصف د. لانغ داونLangdon للأطفال المصابون بمتلازمة داون) نشر الدكتور تلفورد سمث Telford Smith تقريرا يبين فيه ان اعطاء هرمون الغدة الدرقية لهؤلاء المرضى يحسّن حالتهم العقليّة و الجسديّة .منذ ذلك الوقت كان الجدل مستمر عن هل الأطفال المصابون بمتلازمة داون يكون لديهم خلل في الغدةالدرقية ام لا.ولكن مع مرور الوقت وظهور تحاليل دقيقة لأختبار وظائف الغدة الدرقية تبين ان الغدة الدرقية في العادة تكون سليمة عند معظم الاطفال المصابون بمتلازمة داون .

قد كان هناك مطالبات كثيرة لإعطاء كلّ الأطفال المصابون بمتلازمة داون هرمون الثيروكسين بصرف النّظر عن مستوى الهرمون في الدم !ولقد ضمّن الدّكتور تركل Turkel هرمون الثيروكسين في سلسلته المعروفة بيو ( U ).كما اورد هرلHarrell في عام 1981 في تقريره عن الفيتامين و والمعادن لعلاج هرمون الثيروكسين لعلاج المصابون بمتلازمة داون.كما دافع باحث اخر كلمنس بيندا Clemens Benda , عن ضرورة إعطاء كلّ أطفال متلازمة داون مزيج من خلاصة الغدة الدرقيّة و الغدّة النّخاميّة . ومع هذا كله لم تتبين اي فائدة من إعطاء هرمون الدرقيّة الثيروكسين لهؤلاء الأطفال بل قد تكون مضرة لهم .

قد ادّعى بعض الباحثون أن هناك أطفال متلازمة داون يعنون من حالة يكون فيها مستوى هرمون الثيروكسين منخفض او قريب من مستوى الانخفاض , و تكون جميع اختبارات الغدة الدرقيّة طبيعية لان الجسم قادر جزئيًّا على تّعويض النقص.و لكنّ , الأبحاث لم تظهر أن اي تحسن في مستويات الذكاء عند إعطاء الثيروكسين للأطفال الذين لديهم معدل هرمون الثيروكسين اسفل المستويات الطبيعيةّ .


الأختناق خلال النوم !


--------------------------------------------------------------------------------

الأختناق خلال النوم
Obstructive sleep apnea مشاكل التنفس من الأمور الشائعة عند الأطفال بشكل عام وعند أطفال متلازمة داون بشكل خاص.يقصد بالاختناق هو عدم وصل الهواء إلى الرئتين مع وجود حركة للقفص الصدري لسحب الهواء(شهيق). أي بشكل آخر مجرى التنفس مسدود فلا يصل الهواء إلى الرئتين .والسبب في العادة عند عامة الأطفال هو تضخم العقد اللمفاوية في مدخل أو/و سقف الحلق(كاللوزتين وما يسمى بالحمية ).,تكثر عند أطفال متلازمة داون نتيجة لوجود ارتخاء عام في العضلات وعضلات مجرى التنفس بشكل خاص تجعل العضلات غير المشدودة تزيد من ضيق مجرى التنفس .أضافه إلى صغر الفم مما يجعل اللسان يشكل عائق أخر يضيق به مجرى التنفس

كما أن تشكيلة الجزء الأوسط من الجمجمة (الذي يشك جزء من مجرى التنفس) المتراجع إلى الداخل يزيد من ضيق مجرى التنفس فتزيد فرص الاختناق عند حدوث التهاب للحلق و اللوزتين.هناك أسباب أخرى للاختناق والتي تسمى بتوقف التنفس المركزي وسببها توقف مركز التنفس في المخ من إرسال إشارات لعضلات التنفس في القفص الصدري لأخذ نفس(شهيق) وهذه في العادة تحدث للأطفال الخدج (الذين يولدون قبل اكتمال الحمل) أو نتيجة لاضطرا بات في المخ.

الأعراض

أهم أعراض الاختناق خلال النوم هو الشخير والنوم القلق وكثرة التقلب في الفراش نتيجة لمحاولة الطفل أيجاد وضعية مناسبة خلال النوم ليكون مجرى التنفس مفتوحا .وقد يلاحظ الوالدين نوم الطفل بأوضاع غريبة تتمثل في انحناء الرقبة والرأس إلى الخلف والتنفس بفم مفتوح.ونتيجة لاضطراب النوم فان الطفل قد لا يأخذ قسطا كافيا من النوم فيكون نهاره نعسا وخاملا بشكل واضح.

هل هذه الحالة شائعة؟نعم. فحوالي نصف أطفال متلازمة داون يعانون من شكل أو أخر من مشاكل انسداد مجرى التنفس مما يعرضهم للاختناق المتقطع خلال النوم ويجعل .وقد تتراوح شدة الاختناق من طفل و أخر فبعضهم تكون خفيفة وتزيد فقط عند حدوث الزكام والتهاب اللوزتين والبعض الأخر تكون شديدة لدرجة قد يحتاج فيها الطفل أن ينوم في المستشفي لإعطائه أوكسجين ومحاولة تعديل مجرى التنفس بشكل يساعد على تنفس مريح.

هل الأمر مهم؟
أيضا نعم.فالطفل لا يتنفس بشكل مريح وقد يكون مجرى التنفس ضيق بشكل شديد يؤثر على نسبة الهواء والأكسجين الذي يتنفسه الطفل فتنخفض نسبة الأكسجين في الدم .و نقص الأكسجين في الدم ولفترات طويلة له تأثيرات على ضغط الدم في الرئتين وقد يتطور الوضع فتزيد حاجة الطفل لأكسجين ضافي في المستقبل.كما أن ارتفاع ضغط الدم في الرئتين له مضاعفات جانبية على القلب.طبعا هذه المضاعفات لا تحدث إذا كان ضيق المجرى التنفس خفيف وكما أنها لا تحدث إلا إذا كان الأمر مزمن واستمر الأمر لعدة اشهر (وفي بعض الحالات سنوات) بدون علاج .كما أن أهمية الأمر ينعكس على صحة الطفل بشكل يومي فالطفل لا يأخذ كفايته من النوم فيكون نعسان في النهار متقلب المزاج لا يتفاعل مع من حوله بالشكل المأمول،كما يتأثر نمو الطفل واكتسابه للمهارات العصبية والعقلية.

الفحوصات الأخرى
قد يلزم إجراء اختبار لوظائف الجهاز التنفسي ومعايرة نسبة الأكسجين ومراقبة حركة القفص الصدري خلال النوم. وقد تعمل أشعة جانبية للعنق لقياس حجم مجرى التنفس ومدى حجم الغدة اللمفاوية في سقف الحلق(الحمية).

العلاج
في البداية يمكن تعديل وضعية نوم الطفل بالشكل الذي يجعل مجرى التنفس في وضع يقفل من شدة الضيق.وليس هناك وضع معين ولكن تجرب الأوضاع المختلفة مع مراقبة حركة الصدر وسهولة التنفس ولا يكتفي فقط باختفاء الشخير كدليل للوضع الجيد للنوم.فقد يختفي الشخير عند انسداد مجرى التنفس بشكل كامل لعدم مرور الهواء بسقف الحلق .ومن الأوضاع التي يمكن وضعها تمييل سرير الطفل بحيث يكون الجزء الذي يوضع عليه الرأس أعلى من موضع القدمين بزاوية قدرها 45 درجة.وينوم الطفل على بطنه بعد أن يوضع وسادة صغيرة إلى حد ما تحت الصدر لكي تميل الرقبة إلى الأمام ويكون الوجه على أحد الجانبين.مع ملاحظة عدم استخدام هذا الوضع للأطفال الرضع .ومن الأوضاع الأخرى هي أن ينام الطفل في وضعية الجلوس ويوضع وسادة ليضع رأسه عليها.وهذه الوضعية تستخدم في الحالات الشديدة .

كما أن أزالت اللوزتين والغدة اللمفاوية التي في أسفل الحلق قد تكون كافية لوحدها لتوسعة مجرى التنفس لأكثر لأطفال.وهناك إجراءات جراحية أخرى من الممكن جرأها ، كشد عضلات سقف الحلق الخلفي(Uvulopalatopharyngoplasty)أو توسعة الحنجرة إذا وجد بها ضيق وتوسعة الجزء الوسط من الجمجمة( Midface) في الحالات الشديدة جدا.وقد توضع فتحة مؤقتة في مقدمة الحنجرة كحل أخير للحالات التي الصعبة لتسهيل تنفس الطفل.


الصرع ومتلازمة داون ؟!


--------------------------------------------------------------------------------


مرض الصرع إحدى الصفات التي تزداد عند فئة التخلف العقلي، وقد تجد نسبة الإصابة بين هذه الفئة تصل إلى 20-40% من المجموع الكلي. ولكن إذا أخذنا فئة متلازمة داون، فإن النسبة لا تتعدى 5-10% من المجموع الكلي. يبدأ ظهور هذا المرض لدى الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون في مرحلتين من العمرالمرحلة الأولى خلال أول أربعة وعشرون شهراً من عمر الطفل أو المرحلة الثانية عند سن 15-25 سنة. ولابد أن نعلم أنه ليس كل تشنج صرع، فقد تحدث بعض التشنجات نتيجة لمضاعفات أمراض القلب مثلا. لذلك لندع الطبيب يقرر التشخيص. وعلاج مرض الصرع يحتاج إلى أخذ أدوية مضادة للتشنجات مع العناية بنصائح الطبيب والمحافظة على موعد زيارته. وهناك دراسات تتحدث عن استخدام نوع من الحمية أطعمة خاصة (تخفف حدوث نوبات الصرع).

العلاج الشامل للنطق و اللغة لاطفال متلازمة داون..


--------------------------------------------------------------------------------


كل طفل كيانه وتركيبته الخاصة والتي تختلف بين طفل و أخر.وتنطبق هذه الخصوصية على جميع الأطفال بما فيهم الأطفال ذوا الاحتياجات الخاصة وجميع المعاقين بشكل عام.ولكن هناك خواص ونقاط يتفق فيها معظم الأطفال ولا تختلف بين طفل و أخر الا بأشياء طفيفة تسمح لنا بالتعميم .وبما أن حديثنا يتركز حول النطق والمحادثة لذلك سوف نتطرق إلى الخصائص المشتركة بين أطفال ذوي الحاجات الخاصة في مجال النطق والمحادثة وسوف نضع خطة عامة لتدريب الأطفال في هذا المجال.

الاعتبارات العامّة في التواصل و التدريب على النطق

يستطيع الإنسان أن يتواصل مع الغير بعدة طريق .قد يكون أهمها النطق والمحادثة الشفوية ولكن هناك طرق أخرى من التواصل قد تكون موازية للمخاطبة بالنطق .فالشخص يستطيع أن يعبر عن شيء بنظرة من عينة أو بتغير في علامات وجهة أو بشارة من يده.كل هذه أساليب مختلفة للتواصل بين الأشخاص.إضافة إلا أساليب الحديثة فالتواصل كالتخاطب باستعمال الوسائل الإلكترونية والكمبيوتر.مما لشك فيه أن الإنسان و خاصة الطفل يتفاعل أكثر عندما يجد من يفهمه ،وكلما زاد التواصل والفهم زاد تفاعل الطفل وزادت رغبته في تعلم المزيد واستطاع أن يكتسب مهارة جديدة.لذلك فتوفير المحيط المتفهم والمتفاعل للطفل في البيت والمدرسة والشارع يساعد في نمو العلاقات وينمي لغة التواصل.

ومع أن هناك مشاكل مشتركة وعامة في التخاطب والتحدث لدى الأطفال،إلا أن أطفال متلازمة داون ليس لديهم مشكلة خاصة بهم من هذه الناحية.فما يعنون منه من ناحية التخاطب يعتبر من الأمور الشائعة لدى كثير من الأطفال بشكل عام،فقدرت أطفال متلازمة داون على فهم ما يقال(لغة الفهم) أعلى من قدراتهم على التحدث والتعبير عن أنفسهم أو ما يريدون قوله (لغة التعبير).لذلك فمن الأمور المشهورة بين الأطباء أن لغة التعبير في معظم الأحيان أصعب من لغة الفهم لدي الكثير من أطفال ذوي الحاجات الخاصة.وإذا نظرنا إلى لغة التعبير لوجدنا أن أطفال متلازمة داون يسهل عليهم اكتساب مفردات جديدة أكثر من استطاعتهم ربط هذه المفردات والكلمات لتكوين جملة صحيحة من ناحية القواعد.فقد يعاني البعض منهم من صعوبة ترتيب الكلمات في الجملة الواحدة وبشكل صحيح أو لديهم صعوبة في إخراج الكلمة أو النطق بالكلمة بشكل واضح أو ليهم في فصاحة ووضوح النطق.فبعض أطفال متلازمة داون لدية القدرة للتحدث مع الغير باستخدام جمل قصيرة ومحدودة المفردات(الكلمات) وقد يستطيع غيرهم ممن لديه متلازمة داون الحديث واستخدام جمل طويلة وبها مفردات متعددة.فهناك تفاوت في مقدرات أطفال متلازمة داون بينهم البعض.ومع ذلك فما يعاني منه أطفال متلازمة داون من صعوبات في التخاطب والتحدث يعاني منه الكثير من أطفال ذوي الحاجات الخاصة ،وهذا يعني أن المتخصصين في مجال علاج النطق يستطيعون استعمل خبراتهم وقدراتهم في علاج مشاكل التخاطب في الأمراض الأخرى وتنفيذها لمساعدة أطفال متلازمة داون.

ومع ذلك فيجب تصميم برامج العلاج بشكل فردي مبني على قدراته ومهارات الطفل الغوية بعد التقييم الكامل له.ومن المهم إشراك العائلة في برنامج العلاج .فعائلة الطفل والمدرسة وأصدقاء الطفل ومن من يحتك به مباشرة يستطيع كلهم المشاركة لضمان نجاح البرنامج العلاجي. ويستطيع أخصائي علاج النطق(التخاطب) إرشاد وتطوير لغة التواصل والتخاطب لدى الطفل للوصول أي مستوى كافي من القدرة على التخاطب والتواصل مع الغير.وبما أن اللغة جزء من حياة الطفل اليومية فيجب أن تمارس هذه اللغة و تدعم وتعلم كجزء من الحياة اليومية كما هو الحال في تعلم الأكل والشرب والعناية اليومية بالنفس.

وخلال المرحلة الدراسة يجب أن يكون علاج التخاطب والنطق متعلّق بالمرحلة التعليميّ للطفل و حاجاته في التواصل في للفصل وحاجات المواد التي تدرس له . كما ينبغي أن يلبي علاج النطق عن الحاجات اليومية للطفل بخصوص أنشطة المجتمع ممن حوله وميول لطفل وعائلته من الناحية الدينية والثقافية.وكما أن علاج النطق يكون خلال جلسات خاصة مع أخصائي التخاطب والنطق فانه ينتقل مع الطفل خارج هذه الجلسات في البيت والشارع.كما أن مساعدة الطفل بالاحتكاك والاندماج والعب مع الغير ينمي قدرات التخاطب والتحدث لذل يجب وضع برنامج يساعد الطفل في الاندماج في من حوله. وعلى طول مراحل العمر من الطّفولة إلى البلوغ , قد يحتاج الطفل إلى علاج للنطق لأشياء كثيرة ومتنوّعة ,كما قد تحتاج العائلة إلى المعلومات المستمرّة و الموارد و التوجيه للعمل مع الطفل في البيت .و في مراحل النمو المختلفة , قد يحتاج الطفل الا إعطائه برامج تدريبه في المنزل

ما هو برنامج العلاج الشامل للنطق واللغة

انه برنامج مصمّم بشكل فرديّ ليلبي يقابل كلّ حاجات الطفل في مجال التواصل والتخاطب .ودعنا نتفحص بعض من الأشياء التي يمكن أن تنفذ في برنامج علاج التواصل والتخاطب الشامل في مراحل مختلفة من العمر.

أثناء الولادة إلى فترة كلمة واحدة

إن أهمّ تدخّل يحدث في في هذا العمر يكون في البيت . على إن يكون العلاج موجه إلى الوالدان في المقام الأول .ففي كل جلسة يحضر الوالدان لمتابعة العلاج وليناقشا كل التدريبات التي يقوم بها مشرف العلاج. فيركز على برنامج التنشيط الحسّيّ إذا كان الطفل رضيع عن طريق القيام بأنشطة تعزز وتنمي المهارات السمعية والبصرية والحسيه إضافة إلى زيادة الاستكشاف الحسي ( عن طريق جعل الطفل يستكشف ماذا يحدث عند القيام بعمل ما ) والذاكرة . سوف يكتسب الطفل ماذا يشبه صوت الجرس وعن فرق الملمس بين القطن والخشب عندما يلمسهما . انه من المهم متابعة سمع جميع الأطفال المصابين بمتلازمة داون , لزيادة حدوث التهاب الإذن الوسطى .

( Robert و Medley , 1995 ) وفي أحدث الأبحاث المنشورة ( Gravel و Wallace،1995 )هناك علاقة قوية بين التهاب الآذن الوسطى ( الرشح و السوائل في الآذن الوسطى مع وجود أعراض التهاب آو بدون ) وبين نموا اللغة و الإنجاز الأكاديميّ للطفل .آن بعض التأخر في اكتساب اللغة والتي تشاهدها في أطفال متلازمة داون قد تعزى إلى وجود التهاب في الآذن الوسطى . وبمقدور طبيب الآنف والآذن والحنجرة مع أخصائي تخطيط السمع متابعة الحالة السمعية ومعالجة رشح السوائل في الآذن آن الكلام وظيفة مكسوّة في الجسم البشريّ . التغذية و التّنفّس يستخدم كثير من الأعضاء والعضلات التي تستخدمها عند النطق . بناءً على ذلك قد يكون للعلاج المتعلق بالتغذية وتمارين المضغ والبلع هو علاج التكامل الحسّيّ و العلاجات المتكاملة الأخرى تأثير إيجابي على التخاطب والنطق .

الكثير من الأطفال الرضع و الأطفال الصغار(المسمون بالدارجين أي الذين بدءوا تعلم المشي) أجسامهم حسّاسة جدًّا للمس . لا يحبون آن يلمسوا , ولا يحبون تفريش الأسنان لا يحبونّ ملمس بعض الأطعمة المعيّنة أو ربّما بعض الخلطات من الأطعمة .ويصطلح الأطباء على تسمية هذا الشعور بالدفاع الحسي(Tactilely Defensive) .لقد وجد أن القيام بمساج للفمّ و تنشيط العضلة مباشرة و برنامج تطبيع للفم (أي إرجاع الفم لحالته الطبيعية) باستعمال مساج الNUK ) , يساعد الأطفال بشكل واضح لتحمل لّمس شفاههم و منطقة اللّسان . يبدأ برنامج المساج في الأذرعين و الأرجل حتى يصل تدريجيًّا خطوه خطوه نحو الوجه ثم الفم بشكل خاص. يمكن الرجوع لتفاصيل عمل المساج والبرنامج في المقالة التي نشرت للدكتور كومين و تشاب مان( Kumin و Chapman ، 1996) . ووجد أن الأطفال بدءوا بالمناغاة وإخراج الأصوات المختلفة بعد إجراء تطبيع للفم .وبعد القيام بهذه الخطوة وبمجرّد أن يسمح الطفل بلمس فمه وشفتيه ولديه القدرة بتحريك فمه لنطق الكلمات يبداء ببرنامج مهارات عضلات الفم . هذا قد يشمل التدريب بالنفخ والتصفير و نفخ فقاقيع الصابون أو الماء, وتحريك الفم والوجه بأشكال مضحكة وتقليد الأصوات الغريبة والمضحكة لتتقوا عضلات الوجه والفم . وبوجهٍ عامّ يقوم معلم النطق بتعديل في أسلوب وأنواع هذه التمارين بناء على ما يقوم به الطفل .

إن الأساس في عملية التواصل والتخاطب هو التفاعل الاجتماعي , و بعض المهارات العامة مثل تبادل الأدوار في الحديث بين الطفل ومدربة(كان يتحدث المعلم ثم يقول للطفل الآن هذا دورك في التحدث..)فمن الممكن تدريب الطفل لكي يتعلم أن التحدث يحدث بالدور وهو صغير عن طريق العب والتقليد والتمثيل ( MacDonald , 1989 ) .فلعبة الغميمه(وتعرف بأسماء مختلفة لدى الناس وهي باختصار تغطية الوجه بورقة ثم إظهار الوجه للطفل بشكل تمثيلي)و إعطاء الطفل لعبة لفترة معينة ثم يأخذها المدرب ليلعب بها كل هذا ينمي أهمية الدور لدي الطفل في وقت مبكر و قبل أن يتحدّث الطفل الكلمة الأولى ( Kumin , 1991 ) .

إن أطفال متلازمة داون بين اشهر الثامن إلى نهاية السنة الأولى من عمرهم لديهم قدرة جيدة للتعبير عن ما يريدون ،إما الأطفال الأكبر من هذا السن فأنهم يعانون ويكابدون ويجدون مشقة في أن يفهمهم الغير فتنتج لديه عقدة أو عقد عند التحدث.لذلك من الضروري إيجاد طريقة مؤقتة للتخاطب حتى تنموا مراكز التواصل والتحدث في المراكز العصبية في المخ.ومن ثم تزداد مهارات وقدرات الطفل في التواصل والتخاطب مع الغير للتقليل من تأثير هذه المعاناة على الطفل في المستقبل (Gibbs و Carswell،1991).ومع أن التخاطب والتحدث عن طريق النطق من اصعب الطرق في التواصل لدى أطفال متلازمة داون الا أن 95% من هؤلاء الأطفال يستخدمون المحادثة عن طريق النطق في المقام الأول لتواصل مع الغير.لذلك فان أطفال متلازمة داون يدربون على التواصل مع الغير بالمقام الأول عن طريق النطق .وهذا لا يمنع من استخدام أساليب مؤقتة في التخاطب كالتخاطب الكامل (عن طريق استعمال الإشارة والنطق معا )أو التواصل باستعمال لوحات التخاطب( لوح به رسومات معبرة عن بعض الكلمات)أو التواصل باستعمال الكمبيوتر أو الأجهزة الإلكترونية الأخرى،الا أن يصل الطفل الا مرحلة التخاطب بالنطق ( Kumin 1994،و Kumin 1991 ،و Meyers 1994) . ولقد أظهرت الأبحاث أن أطفال متلازمة داون يستغنون عن طريقة التخاطب بالإشارة تلقائيا عندما يكتسبون القدرة على نطق الكلمة المراده.

كلمة واحدة إلى ثلاثة فترات كلمة

بمجرّد أن يبدأ الطّفل استعمال كلمة الواحدة (عن طريق النطق أو بالإشارة )يبداء بخطة علاجية شاملة لتنمية لغة التخاطب من كل النواحي.وقد يركز على تنمية المفردات الغوية ( مهارات دلاليّة ) في كثير من الأنشطة الكلّة و الموضوعيّة , مثل استخدام المفردات المتعلقة بالطبخ عند إعداد طعام أو المفردات المتعلقة بالأشغال اليدوية والتلوين والعب والتمثيل و عند الخروج إلى الشارع والسوق والرّحلات ( Kumin , 1996 ) .ومع مرور الوقت نجد أن الطفل اكتسب كلمات ومفردات جديدة (وهذا ما يطلق عليه بنمو اللغة على المستوى الأفقي) .كما يستهدف البرنامج العلاجي إلى زيادة عدد الكلمات المستخدمة في الجملة الواحدة تدريجيا ( Manolson , 1992 ) . هناك تعبيرات كثيرة يستطيع الطفل أن يتواصل بها الطفل مع الآخرين باستخدام جملة من كلمتين كجمل التملك(على سبيل المثال عبارة كتاب بابا أو ثوب منى ), ومن ثمّ تضاف الجمل المكونة من ثلاث كلمات .

قد وجد أن اللوحة الماشية تقدم تلميحات وإرشادات بصرية وعضلية تستغل قدرات الطفل المصاب بمتلازمة داون , وتساعد الأطفال لزيادة طول الجمل التي ينطقونها( Kumin , 1995 ) . اللوحة الماشية هي عادةً عبارة عن قطعة لوح مستطيلة بها دوائر منفصلة لإدخال البطاقات .يستخدم عدد معين من الدوائر مساوي لعدد الكلمات في الجملة المرغوب التدريب عليها ( على سبيل المثال , سوف نستعمل دائرتين " ارمي الكرة " ) . كما يمكن استخدام نفس المفهوم الذي يعتمد علية لوحة الماشية عن طريق وضع نقطة تحت كل كلمة مكتوبة في كتاب .


كل طفل كيانه وتركيبته الخاصة والتي تختلف بين طفل و أخر.وتنطبق هذه الخصوصية على جميع الأطفال بما فيهم الأطفال ذوا الاحتياجات الخاصة وجميع المعاقين بشكل عام.ولكن هناك خواص ونقاط يتفق فيها معظم الأطفال ولا تختلف بين طفل و أخر الا بأشياء طفيفة تسمح لنا بالتعميم .وبما أن حديثنا يتركز حول النطق والمحادثة لذلك سوف نتطرق إلى الخصائص المشتركة بين أطفال ذوي الحاجات الخاصة في مجال النطق والمحادثة وسوف نضع خطة عامة لتدريب الأطفال في هذا المجال.

الاعتبارات العامّة في التواصل و التدريب على النطق

يستطيع الإنسان أن يتواصل مع الغير بعدة طريق .قد يكون أهمها النطق والمحادثة الشفوية ولكن هناك طرق أخرى من التواصل قد تكون موازية للمخاطبة بالنطق .فالشخص يستطيع أن يعبر عن شيء بنظرة من عينة أو بتغير في علامات وجهة أو بشارة من يده.كل هذه أساليب مختلفة للتواصل بين الأشخاص.إضافة إلا أساليب الحديثة فالتواصل كالتخاطب باستعمال الوسائل الإلكترونية والكمبيوتر.مما لشك فيه أن الإنسان و خاصة الطفل يتفاعل أكثر عندما يجد من يفهمه ،وكلما زاد التواصل والفهم زاد تفاعل الطفل وزادت رغبته في تعلم المزيد واستطاع أن يكتسب مهارة جديدة.لذلك فتوفير المحيط المتفهم والمتفاعل للطفل في البيت والمدرسة والشارع يساعد في نمو العلاقات وينمي لغة التواصل.

ومع أن هناك مشاكل مشتركة وعامة في التخاطب والتحدث لدى الأطفال،إلا أن أطفال متلازمة داون ليس لديهم مشكلة خاصة بهم من هذه الناحية.فما يعنون منه من ناحية التخاطب يعتبر من الأمور الشائعة لدى كثير من الأطفال بشكل عام،فقدرت أطفال متلازمة داون على فهم ما يقال(لغة الفهم) أعلى من قدراتهم على التحدث والتعبير عن أنفسهم أو ما يريدون قوله (لغة التعبير).لذلك فمن الأمور المشهورة بين الأطباء أن لغة التعبير في معظم الأحيان أصعب من لغة الفهم لدي الكثير من أطفال ذوي الحاجات الخاصة.وإذا نظرنا إلى لغة التعبير لوجدنا أن أطفال متلازمة داون يسهل عليهم اكتساب مفردات جديدة أكثر من استطاعتهم ربط هذه المفردات والكلمات لتكوين جملة صحيحة من ناحية القواعد.فقد يعاني البعض منهم من صعوبة ترتيب الكلمات في الجملة الواحدة وبشكل صحيح أو لديهم صعوبة في إخراج الكلمة أو النطق بالكلمة بشكل واضح أو ليهم في فصاحة ووضوح النطق.فبعض أطفال متلازمة داون لدية القدرة للتحدث مع الغير باستخدام جمل قصيرة ومحدودة المفردات(الكلمات) وقد يستطيع غيرهم ممن لديه متلازمة داون الحديث واستخدام جمل طويلة وبها مفردات متعددة.فهناك تفاوت في مقدرات أطفال متلازمة داون بينهم البعض.ومع ذلك فما يعاني منه أطفال متلازمة داون من صعوبات في التخاطب والتحدث يعاني منه الكثير من أطفال ذوي الحاجات الخاصة ،وهذا يعني أن المتخصصين في مجال علاج النطق يستطيعون استعمل خبراتهم وقدراتهم في علاج مشاكل التخاطب في الأمراض الأخرى وتنفيذها لمساعدة أطفال متلازمة داون.

ومع ذلك فيجب تصميم برامج العلاج بشكل فردي مبني على قدراته ومهارات الطفل الغوية بعد التقييم الكامل له.ومن المهم إشراك العائلة في برنامج العلاج .فعائلة الطفل والمدرسة وأصدقاء الطفل ومن من يحتك به مباشرة يستطيع كلهم المشاركة لضمان نجاح البرنامج العلاجي. ويستطيع أخصائي علاج النطق(التخاطب) إرشاد وتطوير لغة التواصل والتخاطب لدى الطفل للوصول أي مستوى كافي من القدرة على التخاطب والتواصل مع الغير.وبما أن اللغة جزء من حياة الطفل اليومية فيجب أن تمارس هذه اللغة و تدعم وتعلم كجزء من الحياة اليومية كما هو الحال في تعلم الأكل والشرب والعناية اليومية بالنفس.

وخلال المرحلة الدراسة يجب أن يكون علاج التخاطب والنطق متعلّق بالمرحلة التعليميّ للطفل و حاجاته في التواصل في للفصل وحاجات المواد التي تدرس له . كما ينبغي أن يلبي علاج النطق عن الحاجات اليومية للطفل بخصوص أنشطة المجتمع ممن حوله وميول لطفل وعائلته من الناحية الدينية والثقافية.وكما أن علاج النطق يكون خلال جلسات خاصة مع أخصائي التخاطب والنطق فانه ينتقل مع الطفل خارج هذه الجلسات في البيت والشارع.كما أن مساعدة الطفل بالاحتكاك والاندماج والعب مع الغير ينمي قدرات التخاطب والتحدث لذل يجب وضع برنامج يساعد الطفل في الاندماج في من حوله. وعلى طول مراحل العمر من الطّفولة إلى البلوغ , قد يحتاج الطفل إلى علاج للنطق لأشياء كثيرة ومتنوّعة ,كما قد تحتاج العائلة إلى المعلومات المستمرّة و الموارد و التوجيه للعمل مع الطفل في البيت .و في مراحل النمو المختلفة , قد يحتاج الطفل الا إعطائه برامج تدريبه في المنزل

ما هو برنامج العلاج الشامل للنطق واللغة

انه برنامج مصمّم بشكل فرديّ ليلبي يقابل كلّ حاجات الطفل في مجال التواصل والتخاطب .ودعنا نتفحص بعض من الأشياء التي يمكن أن تنفذ في برنامج علاج التواصل والتخاطب الشامل في مراحل مختلفة من العمر.

أثناء الولادة إلى فترة كلمة واحدة

إن أهمّ تدخّل يحدث في في هذا العمر يكون في البيت . على إن يكون العلاج موجه إلى الوالدان في المقام الأول .ففي كل جلسة يحضر الوالدان لمتابعة العلاج وليناقشا كل التدريبات التي يقوم بها مشرف العلاج. فيركز على برنامج التنشيط الحسّيّ إذا كان الطفل رضيع عن طريق القيام بأنشطة تعزز وتنمي المهارات السمعية والبصرية والحسيه إضافة إلى زيادة الاستكشاف الحسي ( عن طريق جعل الطفل يستكشف ماذا يحدث عند القيام بعمل ما ) والذاكرة . سوف يكتسب الطفل ماذا يشبه صوت الجرس وعن فرق الملمس بين القطن والخشب عندما يلمسهما . انه من المهم متابعة سمع جميع الأطفال المصابين بمتلازمة داون , لزيادة حدوث التهاب الإذن الوسطى .

( Robert و Medley , 1995 ) وفي أحدث الأبحاث المنشورة ( Gravel و Wallace،1995 )هناك علاقة قوية بين التهاب الآذن الوسطى ( الرشح و السوائل في الآذن الوسطى مع وجود أعراض التهاب آو بدون ) وبين نموا اللغة و الإنجاز الأكاديميّ للطفل .آن بعض التأخر في اكتساب اللغة والتي تشاهدها في أطفال متلازمة داون قد تعزى إلى وجود التهاب في الآذن الوسطى . وبمقدور طبيب الآنف والآذن والحنجرة مع أخصائي تخطيط السمع متابعة الحالة السمعية ومعالجة رشح السوائل في الآذن آن الكلام وظيفة مكسوّة في الجسم البشريّ . التغذية و التّنفّس يستخدم كثير من الأعضاء والعضلات التي ت